Депутаты Законодательного собрания Челябинской области расширили перечень диагнозов у детей, при которых родители получают право на социальные выплаты. Региональный закон уже предусматривает помощь родителям детей с фенилкетонурией, целиакией, буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Теперь поддержку будут получать и семьи с детьми, страдающими муковисцидозом.
Ежемесячная выплата в размере 5 733 рублей будет предоставляться одному из родителей или законному представителю на каждого ребенка до 18 лет, внесенного в Федеральный регистр лиц с жизнеугрожающими и хроническими редкими заболеваниями. Закон распространяется на граждан России, постоянно проживающих в Челябинской области. Размер выплат будет ежегодно индексироваться.
Председатель комитета Заксобрания по социальной политике Наталья Лощинина подчеркнула, что новые меры являются важным шагом в укреплении системы социальной защиты и помогут семьям, которые нуждаются в особой поддержке.
Отметим, муковисцидоз — это наследственное генетическое заболевание, приводящее к тому, что железы вырабатывают густой и вязкий секрет, который закупоривает протоки в органах, особенно в легких и поджелудочной железе, вызывая хронические инфекции дыхательных путей, проблемы с пищеварением и плохое усвоение питательных веществ. В России на 10 000 новорожденных приходится один ребенок с муковисцидозом.
Ранее в областной детской клинической больнице открыли современную сенсорную комнату, которая поможет в реабилитации детей с неврологическими нарушениями.
Источник: https://gubernia74.ru
