С 1 января родителям детей с муковисцидозом будут платить по 5 963 рубля в месяц. Фото Юлии Боровиковой
Новая мера поддержки детей с редкими заболеваниями вводится в Челябинской области. С 1 января семьи, воспитывающие детей с муковисцидозом, будут получать ежемесячную выплату. Такое решение принял губернатор Алексей Текслер. Соответствующие изменения внесены в региональный закон. Об этом «Вечерке» сообщили в пресс-службе областного министерства социальных отношений.
Южноуральские родители с 2022 года получают социальную помощь на детей с редкими заболеваниями — фенилкетонурией, целиакией, буллезным эпидермолизом, ихтиозом. Теперь в список добавили муковисцидоз. Это сложное наследственное заболевание, при котором поражаются легкие и другие органы. С таким диагнозом в регионе живут 56 детей. В 2026 году размер региональной выплаты с учетом индексации составит 5 963 рубля в месяц. Она полагается на каждого ребенка до 18 лет.
— Сейчас в регионе порядка 400 детей с редкими заболеваниями. По решению губернатора Алексея Текслера с 1 января в число получателей выплат включены родители, воспитывающие детей с муковисцидозом. На эти цели в областном бюджете на 2026 год предусмотрено более 28 миллионов рублей, — уточнила министр социальных отношений Челябинской области Наталья Лугачева.Дополнительная финансовая поддержка для таких семей особенно важна, ведь детям каждый день требуются лекарства и лечебное питание.
Для оформления выплаты нужно подать подать заявление в управление социальной защиты населения по месту жительства или в электронной форме через «Госуслуги».
Ранее врачи Челябинской областной детской больницы помогли 15-летней девочке с редким генетическим заболеванием, которое не сразу проявило себя. Несколько лет назад у нее появились сильные боли в мышцах, ухудшилась память, развилась почечная недостаточность. Однако медики долго не могли разобраться в причинах нездоровья. Точный диагноз поставили специалисты ЧОДКБ. После этого пациентке назначили правильное лечение и ее состояние значительно улучшилось.
Подписывайтесь на
Поделиться
Источник: https://vecherka.su
