Родители детей с редкими заболеваниями имеют право на получение ежемесячных выплат в сумме 5 962 рубля. Как уточнила министр социальных отношений Челябинской области Наталья Лугачева, в прошлом году каждый месяц такие выплаты получали 379 семей.
— Когда в семье растет ребенок с орфанным заболеванием, на родителей ложится колоссальная эмоциональная, физическая, финансовая нагрузка, — обратила внимание глава регионального минсоца. — Поэтому так важно, что по инициативе губернатора Алексея Текслера с 2022 года в Челябинской области предоставляются ежемесячные выплаты, которые помогают частично компенсировать расходы на лечение и специальное питание.
В прошлом году на ежемесячные выплаты выделено более 27 миллионов рублей. Уже почти четыре года поддержку получают родители ребятишек с диагнозами фенилкетонурия, целиакия, буллезный эпидермолиз, ихтиоз, а с 1 января 2026-го в этот перечень включили и муковисцидоз. Такое решение единогласно приняли в декабре прошлого года депутаты регионального парламента.
Как отметила Наталья Лугачева, уже 50 южноуральских семей, в которых воспитываются дети с муковисцидозом, подали необходимое заявление, и начали получать выплаты.
В министерстве социальных отношений добавили, что заявление на получение выплат можно подать через личный кабинет портала «Госуслуги», а также в управлении социальной защиты населения по месту жительства.
Всего в регионе действует почти 20 мер поддержки семей, в которых воспитываются ребятишки с ограниченными возможностями здоровья. Такие семьи имеют право на компенсацию расходов по оплате жилья и коммунальных услуг, на выплату для покупки внутридомового газового оборудования и оплаты работ по его установке. Также семьи с детьми-инвалидами получают сертификат или компенсацию на оплату реабилитационных услуг и ряд других мер поддержки.
Помощь родителям, которые воспитывают детей-инвалидов, а также многодетным семьям, предоставление им необходимых выплат — все это и многое другое входит в число приоритетных задач национального проекта «Семья».
Кроме того, лечить редкие аутоиммунные заболевания помогает нацпроект «Продолжительная и активная жизнь». Так, в конце прошлого года на базе Клиники Южно-Уральского государственного медицинского университета открыли центр по лечению таких тяжелых диагнозов, как рассеянный склероз, миастенический криз и синдром Гийена-Барре. Благодаря нацпроекту для центра приобрели аппарат для проведения гемокоррекции (экстракорпоральной очистки крови) и аппарат для плазмафереза и плазмообмена «Гемодженикс».
Источник: https://gubernia74.ru
