Сегодня в областной детской больнице впервые прошел патронаж фонда «Дети-бабочки» для врачей и пациентов с неизлечимыми патологиями кожи. Ведущие дерматологи страны провели консультации и осмотры. Было принято порядка 30 детей, родителям которых были даны рекомендации по терапии и сопровождению больных. Александр Захаров подробнее.
В Ярославле 155 детей страдают редкими генетическими заболеваниями кожи. У Марка Жохова - буллёзный эпидермолиз, или по-другому синдром бабочки. У мальчика хрупкая и очень ранимая кожа. Тем не менее ребенок и его родители борются с заболеванием, даже занимается футболом.
Екатерина Жохова:
«Мы после каждой тренировки перевязываемся и дальше идем в путь. Потому что спорт в жизни необходим. Поэтому через боль идем, как говорится».
Марк Жохов:
- Дальше будешь сражаться со своим недугом?
- Да, буду сражаться.
Важна и роль лечащих врачей, которые занимаются как медицинской, так и психологической поддержкой пациентов и их семей.
- Очень классно, что он ведет активный у вас образ жизни. Он ходит на тренировки, не волнуется, не боится. Не боится падений. Это очень важно для развития всех суставов, чтобы он хорошо бегал, чтобы колени не страдали.
Как говорят врачи, редкие генетические заболевания излечить невозможно. И здесь виновата бывает не только наследственность. Зачастую в здоровой семье может родиться ребенок с таким недугом. И причина тому - мутации в генах. Задача врачей - вовремя и правильно диагностировать заболевание. Для этого в Ярославль и приехали ведущие специалисты Нижегородского и Московского исследовательских институтов, чтобы проконсультировать ярославских педиатров и дерматологов по методам терапии и сопровождению пациентов с редкими генодерматозами.
Наталья Марычева, дерматолог, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки» (Москва):
«Существует огромное количество сейчас различных подходов симптоматической терапии, которая является терапией для наших пациентов. Она позволяет определенное качество жизни на высокий уровень выводить. Это определённые специальные перевязочные материалы, наружные средства, и на сегодняшний день существует еще и генная терапия, которая с 2025 года доступная нашим пациентам. Это терапия препаратом».
Патронаж также проводится при поддержке президентского фонда «Круг добра». С ним областная детская больница сотрудничает уже несколько лет. В этом году в медучреждении открыт спецкабинет, где работают специалисты по орфанным заболеваниям
Марина Писарева, главный педиатр Ярославской области:
«С тех пор, как начал работу «Круг добра», являемся получателями этого объема лекарственных препаратов для последующего распределения медицинским организациям для выдачи пациентам в зависимости от патологии, от перечня препаратов, от их объемов».
Александр Захаров, корреспондент:
«Кстати, если родители пациентов подписывают соглашение с фондом, они начинают бесплатно, раз в год получать вот такие дорогостоящие перевязочные материалы в зависимости от потребностей больного».
Также в рамках патронажа прошла «Школа для пациентов с генодерматозами» для подопечных и их семей. Участники получили консультации по актуальным вопросам: от ухода за кожей больного до юридических нюансов оформления инвалидности.
Источник: https://gtk.tv
